No mês de conscientização sobre as doenças raras, o Ministério da Saúde realizou as primeiras infusões de terapia gênica com Elevidys na rede pública de saúde. O atendimento dos dois pacientes com distrofia muscular de Duchenne foi feito nesta semana pelo Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), unidade do Sistema Único de Saúde (SUS) referência no tratamento de doenças raras. Com a aquisição e aplicação do medicamento, o Ministério da Saúde cumpre os prazos da decisão judicial do Supremo Tribunal Federal (STF).
“Essa experiência nos mostra que o SUS pode estar na vanguarda no que se refere à capacidade que sua rede tem de absorver tecnologias que envolvem alta complexidade em termos de organização e processos”, ressaltou o coordenador-geral de doenças raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores. A rede pública de saúde conta com 36 serviços de referência em doenças raras. Destes, 13 foram habilitados nos últimos dois anos, incluindo o primeiro da região Norte, impactando na expansão do atendimento dos pacientes em todo o país. Houve um aumento de 40% no número de consultas e exames ambulatoriais entre 2022 e 2024, passando de 29.931 para 41.670 registros.
A aplicação inédita exigiu intenso diálogo junto ao Supremo Tribunal Federal para o preparo logístico e técnico necessário por parte do Ministério da Saúde para atender os pacientes na idade adequada e garantir o cumprimento da decisão judicial. O Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde, vinculado à Secretaria Executiva da pasta, atuou para garantir, de forma segura e legal, a aquisição internacional, entrega e realização infusão em um prazo recorde de 57 dias.
Outro ponto é a continuidade do cuidado e acompanhamento da saúde dos pacientes para uma avaliação constante da efetividade da terapia que será feita pela pasta. “Fizemos contato com as famílias, acionamos o gestor municipal, dialogamos com a equipe do Serviço de Referência, providenciamos a capacitação da equipe, monitoramos o transporte e a entrega da terapia gênica até que fosse realizada a primeira infusão”, relata Monsores.
A diretora do DJUD, Ludmila Andrade, explicou que o departamento atua com uma gestão humanizada das demandas judiciais. “Esse processo, em especial, confirma que contamos com uma equipe comprometida com a saúde pública e que o SUS está qualificado para atender demandas da mais alta complexidade com excelência e segue atento às tecnologias inovadoras em saúde”, afirmou.
O coordenador Natan Monsores complementa que, haja vista a questão judicial, a terapia gênica é um tratamento avançado e inovador. “Queremos que a população tenha consciência de que somos capazes de fazer uma gestão de caso de alto nível no SUS, com a atuação sinérgica do Ministério da Saúde com os gestores e as equipes assistenciais locais, e que nossos serviços de referência em doenças raras têm a capacidade de realizar terapias avançadas com sucesso e perícia”, reforçou.
O Hospital de Clínicas de Porto Alegre atua com pesquisa em terapia gênica há mais de 20 anos, o que possibilitou ser uma das primeiras unidades a realizar infusões no contexto do SUS. “Eu não tenho dúvidas de que o Hospital de Clínicas, um hospital predominantemente do SUS, tem todas as condições para fazer tratamentos muito complexos. Estamos preparados, capacitados e qualificados para propiciar tratamentos como esses, com resultados comparáveis a resultados internacionais”, destacou o diretor médico do HCPA, Luiz Eduardo Rohde.
O professor Jonas Saute, vinculado aos serviços de Genética Médica e Neurologia do HCPA, reforça a importância do compromisso junto ao ministério para monitorar a eficácia das terapias. “É fundamental que seja monitorado para que os dados desses pacientes possam auxiliar a definir se realmente está havendo eficácia para que isso ajude a pautar novas políticas públicas para esse tipo de terapia”, destacou.
