Com foco em conhecer o real perfil dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil, foi lançada nesta terça-feira (12) a plataforma de Autorrelato e Observatório da ELA no Brasil. A iniciativa é promovida pelo Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN), por meio do projeto revELA. A cerimônia, realizada de maneira virtual, contou com a presença de representantes de associações de pacientes e autoridades de saúde pública que atuam no enfrentamento às doenças raras.
A abertura do evento contou a fala do professor Ricardo Valentim, diretor executivo do LAIS. Ele destacou o pioneirismo do RN no monitoramento da doença, bem como o potencial da plataforma. “O RN é o primeiro estado do Brasil a tornar compulsória a notificação de pacientes com ELA. Termos a plataforma de autorrelato em funcionamento é um movimento singular para o controle e monitoramento da doença em território nacional”, afirmou ele.
Confira no vídeo abaixo como funcionará a plataforma de autorrelato:
Para a presidente da Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul (Arela/RS), que na ocasião representou as demais associações regionais do país, a tecnologia irá possibilitar mapear a real situação da ELA no país, possibilitando iniciativas normatizadas em todo território. “O registro nacional unifica, detecta e mostra todos os pacientes. Para fazermos alguma coisa, precisamos saber quem somos, onde estamos neste país tão imenso. Nesta trajetória, nós precisamos deste mapeamento para poder encontrar todas estas pessoas com ELA e fortalecer toda essa rede de apoio. Não faz sentido temos no Rio Grande do Sul todas diretrizes e não compartilhar com outros lugares que têm as mesmas necessidades. A ELA ‘não discrimina’, mas é uma doença que pode atingir qualquer pessoa. Assim, o conhecimento sobre a doença é fundamental”, destacou.
Estiveram ainda na mesa de abertura as seguintes autoridades: Raphael Nepomuceno Galvão Santos, chefe da Divisão de Gestão do Cuidado do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), Vânia Tie Koga Ferreira, coordenadora-geral substituta das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos; Felipe Silva Bellucci, coordenador-geral de Tecnologias Habilitadoras do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações; Thâmmara Tito, representante do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações em Saúde do Ministério da Saúde; e Lyane Ramalho, secretária adjunta de Saúde Pública do Rio Grande do Norte.
A plataforma de autorrelato
A apresentação da plataforma foi feita pelo professor Danilo Nagem, um dos coordenadores do projeto revELA, e pela pesquisadora do LAIS, Ingridy Barbalho. Eles detalharam o modo de funcionamento da plataforma, que contará com a possibilidade de cadastro feita tanto pelo paciente quanto pelo médico que o acompanha.
Segundo Nagem, o serviço irá ofertar uma sala de situação que trará um panorama do impacto da ELA no país. “Além do autorrelato, o projeto revELA conta com uma série de iniciativas para o tratamento e cuidado do paciente com ELA. Fico muito feliz de podermos fazer a apresentação deste autorrelato. Por meio de sua sala de situação, poderemos já mostrar o um pouco do cenário da doença no Brasil”, disse.
Ainda conforme a apresentação, a expectativa é que o serviço possibilite uma análise da distribuição geográfica da ELA enquanto problema de saúde pública. “Com a plataforma, será possível analisar esta distribuição geográfica e escrever os principais fatores demográficos, como etnia, idade, sexo e histórico escolar de indivíduos diagnosticados com a doença”, explicou Ingridy.
Ela destacou ainda que a plataforma vai permitir que médicos e especialistas o acompanhamento da evolução dos pacientes. “Em um próximo momento, será possível este acompanhamento periódico do pacientes, com foco no monitoramento do avanço da doença. Isso é importante para entender o seu comportamento. Para além disso, com o observatório em operação, ele cumpre o objetivo de auxiliar na criação de políticas públicas para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica”, finalizou ela.
