Com foco em conhecer o real perfil dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil, foi lançada ontem, 12, a plataforma de Autorrelato e Observatório da ELA no Brasil. A iniciativa é promovida pelo Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN), por meio do projeto revELA. A cerimônia, realizada de maneira virtual, contou com a presença de representantes de associações de pacientes e autoridades de saúde pública que atuam no enfrentamento às doenças raras.
A apresentação da plataforma foi feita pelo professor Danilo Nagem, um dos coordenadores do projeto revELA, e pela pesquisadora do LAIS, Ingridy Barbalho. Eles detalharam o modo de funcionamento da plataforma, que contará com a possibilidade de cadastro feita tanto pelo paciente quanto pelo médico que o acompanha.
Segundo Nagem, o serviço irá ofertar uma sala de situação que trará um panorama do impacto da ELA no país. “Além do autorrelato, o projeto revELA conta com uma série de iniciativas para o tratamento e cuidado do paciente com ELA. Fico muito feliz de podermos fazer a apresentação deste autorrelato. Por meio de sua sala de situação, poderemos mostrar um pouco do cenário da doença no Brasil”, disse.
A expectativa é que o serviço possibilite uma análise da distribuição geográfica da ELA enquanto problema de saúde pública. “Com a plataforma, será possível analisar esta distribuição geográfica e escrever os principais fatores demográficos, como etnia, idade, sexo e histórico escolar de indivíduos diagnosticados com a doença”, explicou Ingridy.
Ela destacou ainda que a plataforma vai permitir que médicos e especialistas façam o acompanhamento da evolução dos pacientes. “Em um próximo momento, será possível este acompanhamento periódico dos pacientes, com foco no monitoramento do avanço da doença. Isso é importante para entender o seu comportamento. Além disso, com o observatório em operação, ele cumpre o objetivo de auxiliar na criação de políticas públicas para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica”, finalizou.
